Matar, no es solución.

Lela Tejedor del Saz Hablar de la etapa final de la vida frente a una enfermedad avanzada es un desafío para los pacientes, familiares y profesionales de la salud. Sin embargo, hablar con el paciente sobre lo que es importante para él puede ser crucial en esta situación. "La atención paliativa no se trata de la muerte, sino de vivir bien con una enfermedad avanzada", según Carole Robinson, profesora emérita de enfermería de la Universidad de British Columbia (Canadá) e investigadora visitante del Programa ATLANTES en el Instituto de Cultura y Sociedad ( ICS) de la Universidad de Navarra.

El experto visitó la Universidad de Navarra para ofrecer un taller sobre Conversación de Enfermedades Graves organizado por el Programa ATLANTES. La iniciativa surgió como un programa desarrollado conjuntamente con el Hospital Brigham and Women y Harvard T.H. Chan School of Public Health en los Estados Unidos. En particular, ofrece un marco para ayudar a los profesionales de la salud a tener conversaciones significativas con un paciente que está siendo tratado por una enfermedad avanzada.

El taller abordó cuándo comenzar la conversación, los pasos a seguir e incluso las palabras exactas para usar, ya que existen estudios sobre las palabras que la mayoría de los pacientes y miembros de la familia consideran aceptables.

"Si hablamos con los pacientes sobre lo que es relevante para ellos, podemos averiguar qué valoran, lo que guía la práctica clínica y nos ayuda a ofrecer una atención individualizada excelente", señala Robinson. Por ejemplo, si una persona que se enfrenta con la posibilidad de morir desea pasar un tiempo de calidad con su familia, el médico puede intentar ofrecerle la posibilidad de recibir atención domiciliaria en lugar de admitirlo en una Unidad de Cuidados Intensivos.

"Estas conversaciones exploran aspectos clave de cómo los pacientes quieren vivir sus vidas; el cuidado paliativo consiste en experimentar la calidad de vida con una enfermedad", dice. Según el investigador, estas conversaciones mejoran la comunicación general y la toma de decisiones médicas, ayudan a la familia a llorar, con la seguridad de que "el final de la vida ha tenido un significado", y, como se ha demostrado, reducen la ansiedad y la depresión de los pacientes. .

Miedo de hablar
El experto canadiense lamenta que estas conversaciones no sean frecuentes en muchos casos. Esto se debe a varios factores, incluido el temor de los profesionales de que pueden aumentar el sufrimiento de los pacientes, anular su esperanza, hacerles creer que se están quedando sin tiempo o que no están lo suficientemente preparados.

Robinson corrige estos mitos, citando investigaciones que han demostrado que estas conversaciones pueden combinarse con otras tareas en horas de trabajo y que mejoran la satisfacción de los profesionales con su trabajo, sus capacidades y la relación paciente-profesional. "Conocer al paciente como persona nos lleva a la garantía de que la atención ofrecida se alinea con ese ser humano", explica.

Pero los profesionales no son los únicos que tienen miedo de conversar. Las pacientes a veces son reacias a hablar sobre la proximidad de la muerte con sus seres queridos, dice ella. Por lo tanto, a menudo no comparten sus experiencias con la enfermedad para no hacer sufrir a sus familiares y no ser una carga. Esto desaparece cuando se habla con un profesional de la salud: "Un estudio ha demostrado que las personas que recibieron cuidados paliativos desde el principio con este tipo de conversación vivieron más tiempo que las que no recibieron este tipo de atención".

El cuidado va de la mano con la investigación.
Robinson afirma que "la investigación es necesaria para convencer a otros de que la experiencia vivida es compatible con los cuidados paliativos y que es una intervención positiva". En ese sentido, señaló que todos los pasos y resultados en el curso de Conversación sobre enfermedades graves están respaldados por investigaciones científicas.

Ella reconoce que ha habido un gran progreso en comprender la experiencia de tener una enfermedad avanzada y cómo ayudar a los enfermos. Sin embargo, ella cree que todavía se necesitan esfuerzos para poner la teoría en práctica. "Hay teorías sobre cómo vivir bien cuando estás muriendo", sostiene. "Debemos comenzar a explorar, desarrollar e investigar intervenciones que permitan a los pacientes vivir bien con una enfermedad avanzada".